Ca y est, on a remplacé les coques d’Harold par de véritables attelles qui lui maintiennent le pied à 90° et empêchent le valgus (effondrement de la voûte plantaire et appui intérieur du pied). Grâce à ça, ses 2 petits pieds sont bien posés à plat par-terre. Cela devrait l’aider à marcher même si pour … Continuer la lecture de Adèle l’attelle
Les 2 jambes d’Harold dans le plâtre !! Non Harold ne s’est pas cassé la jambe au ski. C’était une opération nécessaire pour la fabrication de ses futures attelles. Ses jambes ne sont restées dans le plâtre que 10 minutes, le temps que les bandelettes sèchent. Le prothésiste a ensuite délicatement découpé les 2 plâtres … Continuer la lecture de Emplâtré
Nous parlons finalement assez peu ici des progrès moteur d’Harold, qui sont pourtant une de nos principales préoccupations. Voici un petit bilan. Harold souffre d’une quadri parésie spastique à prédominance gauche séquellaire d’une méningite à méningo B avec purpura fulminans. Le logiciel Word souligne en rouge pas moins de 5 mots dans cette phrase !! … Continuer la lecture de Moteur
Souffrant régulièrement d’otites séreuses, responsables notamment d’une très forte baisse de son audition, Théodore a subit avant noël une petite opération des oreilles. Il s’agissait de placer des aérateurs trans-tympaniques, de petits drains en plastique (autrefois appelés « yo-yo » ou « diabolo ») qui sont placés de sorte à aérer le tympan et faciliter l’évacuation du liquide retenu … Continuer la lecture de Opération Oreille Cassée
Sans souci, c’est le nom du quartier dans lequel nous allons emménager dans quelques semaines. Intéressante coïncidence que notre nouveau quartier porte ce nom plein d’espoir alors que nous quittons justement notre ancien appartement, l’ancienne école, l’ancienne crèche, l’ancien quartier pour redémarrer sur de bonnes bases et tirer un trait sur une année trop difficile. … Continuer la lecture de Sans souci
Déambulateur, cadre de marche, rollator… aucune dénomination ne réussit à alléger de son contexte cet appareillage orthopédique dont Harold est désormais doté. Après une attelle au pouce gauche et des coques/semelles pour ses pieds, voici un nouvel appareil à sa panoplie de guerrier. Ce cadre en aluminium lui permet de marcher en ayant la posture … Continuer la lecture de Rollator
Après 3 jours de petite fièvre, Théodore a fait une poussée à 40°C, accompagnée de tremblements, de propos incohérents et de vomissements… Très très impressionnant ! La médecin généraliste qui venait pourtant de voir Théodore n’avait diagnostiqué qu’une rhino-pharyngite accompagnée d’une otite… Nous décidons d’amener Théodore aux urgences de l’hôpital Femme Mère Enfant de Lyon … Continuer la lecture de 0120
Si le bilan du centre de rééducation des Petites Massues avait été un examen d’entrée dans le monde des enfants « normaux », alors Harold l’aurait lamentablement raté. Et il aurait probablement pâti d’une mention du genre « peut mieux faire » ou « n’a pas les capacités pour passer au niveau supérieur » ou « trop gros ». Il est vrai qu’ … Continuer la lecture de Diagnostic vs. Pronostic
Dans le courant de son quatorzième mois, Harold a quitté l’enveloppe du gros bébé rieur et placide pour donner naissance à un petit bonhomme volontaire et acharné. S’il reste un enfant facile et joyeux, le fait d’être constamment confronté à ses limites corporelles peut le rendre coléreux et enragé. Privé du plaisir de se mouvoir librement, l’admiration … Continuer la lecture de Chrysalide
Tranquillement installés dans notre petit ronron , nous ne nous doutions pas que le « bilan de compétences » organisé pour Harold au centre de rééducation des Petites Masssues, allait mettre un sacré coup de pied dans la fourmilière . Selon eux les deux séances hebdomadaires de kiné seraient nettement insuffisantes au vu de l’évolution motrice d’Harold … Continuer la lecture de Coup de Massues
Encore un EEG (Electro Encéphalogramme). Pour voir l’activité électrique du cerveau. L’examen dure une heure environ. Le plus dur est d’endormir Harold. Heureusement que les infirmières sont patientes et qu’elles connaissent des berceuses. Mais après l’avoir endormi, on doit mesurer les réactions de son cerveau à différents stimuli notamment visuels : des flashs stroboscopiques. Résultats … Continuer la lecture de EEG comme Encore un Eclair Génial
Avec toute l’attention que nous donnons à Harold, nous sommes très sensibles au manque d’attention que Théodore peut ressentir. Aussi pour faire culpabiliser ses parents, Théodore a très bien compris comment s’y prendre. Il répète d’une voix geignarde « je suis tout seul ». « parce que moi je suis tout seul ». « je veux papa maman est là » … Continuer la lecture de Je suis tout seul
Le mercredi 24 février a enfin eu lieu la deuxième IRM (Imagerie par Résonance Magnétique) du cerveau d’Harold. La première ayant été faite quelques jours après l’infection alors qu’il était encore dans le coma, il était nécessaire d’en faire une seconde à distance du traumatisme afin d’avoir une vision juste des lésions. Cette IRM, initialement … Continuer la lecture de En attendant l’IRM
PEA, cela signifie en fait Potentiels Évoqués Auditifs, un terme barbare pour désigner un examen auditif auquel Harold se prête régulièrement. Il y a en effet, après une méningite, des risques de calcification de l’oreille interne qui peuvent apparaître même plusieurs mois après l’infection. Ainsi la semaine dernière, Harold a subi un nouveau PEA, une … Continuer la lecture de PEA comme Peut-Etre Addict ?
Depuis une semaine, Harold souffre d’une rhyno-pharyngite doublée d’une conjonctivite. Il n’a heureusement pas de fièvre mais son état ne s’améliore pas malgré les antibiotiques. Plus que la toux et le nez qui coule, ce sont ses yeux abimés qui nous inquiètent car ils sont extrêmement purulents. Chaque matin nous découvrons un bébé aux yeux … Continuer la lecture de Espèce de conjonctivite !
Rebondissement après la fausse alerte de début de semaine : la température d’Harold n’a pas baissé. Ainsi jeudi après-midi, nous avons préféré ramener Harold chez le pédiatre qui, après l’avoir examiné, nous a recommandé de retourner aux urgences. C’est d’ailleurs la pédiatre elle-même qui a emmené Isaure et Harold en voiture à l’hôpital. 39,8°C, la … Continuer la lecture de Rebondissement
Harold s’est réveillé hier matin avec une bonne fièvre qui a grimpé tout au long de la journée pour atteindre 39.8 en soirée. Le pédiatre, interloqué par l’absence d’autres symptômes ( tympans ok, gorge OK, poumons OK…) et étant donné son passif, a jugé bon de l’envoyer aux urgences à Bron. Laurent s’est donc retrouvé à … Continuer la lecture de Fausse alerte
Le jeudi (5 novembre), Harold est donc sorti du service de réanimation pédiatrique pour rejoindre celui de neurologie pédiatrique. Les médecins ne se prononcent pas sur l’état d’Harold mais nous interprétons ce « déménagement » comme un signe très positif. Ses jours ne sont plus en danger. Harold n’a plus de tuyaux qui lui sortent du corps. … Continuer la lecture de Une renaissance – Part VI
« Il y a des jours avec et des jours sans », ce n’est pas moi qui démentirais l’expression… Jeudi matin, nous arrivons à l’hôpital, Le cœur lourd comme une pierre tombale. Mais le changement de comportement d’Harold par rapport à la veille tient du miracle. Il sourit et teste même son charme sur les aide-soignantes. Je … Continuer la lecture de Une renaissance – Part V
Lundi Harold commence enfin à s’extirper du coma, il ouvre les yeux par intermittence, grimace, s’affole et c’est insupportable de le voir ainsi attaché, tentant de se débattre avec le peu de force qui lui reste. Le lendemain on lui enlève son respirateur artificiel et Harold amorce l’ébauche d’un sourire en nous voyant entrer dans … Continuer la lecture de Une renaissance – Part IV
Mais Harold est trop fragile pour être désentubé pendant le week-end et puis les sédatifs font encore leur oeuvre. Il présente aussi un problème de coagulation du sang qui nécessite plusieurs transfusions sanguines. En parallèle, la ponction lombaire démontre qu’il souffre d’une ménigite, ce qui signifie que l’infection n’a pas épargné son cerveau. Patience est … Continuer la lecture de Une renaissance – Part III
Nous ne sommes pas grand-chose sans l’amour de nos proches. Pour qui doutait de l’affection des siens, une telle épreuve annihile toute interrogation. Famille, parents, amis nous ont tous témoigné leur soutien. Il y a ceux qui prient, ceux qui nous envoient tous leurs flux positifs, dont nous sommes encore habités, ceux qui nous serrent … Continuer la lecture de Une renaissance – Part II
Il y a deux semaines, je dépose Harold à la crèche, comme tous les mercredis. Ce matin-là Harold a l’air particulièrement en forme, énergique et souriant. Une des puéricultrice me dit qu’il fait plaisir à voir et qu’il progresse à vue d’oeil en ce moment : comme pour illustrer ses propos, Harold nous regarde, rayonnant, … Continuer la lecture de Une renaissance – Part I
Au parc de la Tête d’Or, il y a des éléphants, des lyons, des vendeurs de glaces et des apprentis pilotes ! Dans la voiture, le pilote en herbe maîtrise déjà la gestion simultanée de la pédale d’accélération et du volant. Son point faible : l’attention.Théodore regarde toujours ce qu’il se passe autour de lui … Continuer la lecture de Pilote
4 mois après la disparition tragique de Tigrou, Théodore n’a vraisemblablement pas fait son deuil, bien qu’il ait trouvé assez rapidement un doudou de substitution en la personne de Teddy, un ours en peluche. Il nie l’existence même de son ancien compagnon. Pour mieux comprendre l’ampleur du déni, je peux vous parler par exemple d’un … Continuer la lecture de 4 mois après
Théodore a contracté la varicelle comme ses petits camarades de crèche. Une petite fièvre puis des boutons sur le haut du corps qui ne l’ont pas plus gratté que son habituel eczéma. Un gentil virus qui n’a pas affecté sa bonne humeur. Seul réel inconvénient, il n’a pas pu aller à la crèche comme tous … Continuer la lecture de La guerre des boutons
Ca va beaucoup mieux!!! Avec le traitement prescrit lundi dernier par la dermato, Théodore voit le bout du tunnel…et nous aussi!! Les croûtes sont tombées (berk!) et sa peau garde une teinte rosée tout à fait présentable. Les plaques se résorbent tout doucement mais la preuve la plus flagrante de sa guérison, c’est qu’il a … Continuer la lecture de Petits et gros bobos fin
Les nouvelles sont fort mauvaises concernant ses problèmes cutanés. L’état de Théodore empire d’heure en heure…presque à vue d’oeil…et notre angoisse croît à mesure que ses plaies s’étendent sur tout le corps. Sur les conseils de divers pharmaciens, nous avons changé son lait; d’un lait hypoallergénique nous sommes passés à un lait sans lactose. Le … Continuer la lecture de Petits et gros bobos encore