Le jeudi (5 novembre), Harold est donc sorti du service de réanimation pédiatrique pour rejoindre celui de neurologie pédiatrique.
Les médecins ne se prononcent pas sur l’état d’Harold mais nous interprétons ce « déménagement » comme un signe très positif. Ses jours ne sont plus en danger. Harold n’a plus de tuyaux qui lui sortent du corps. Harold pleure, rit, suit du regard, tourne la tête… Mais l’ensemble de son corps semble avoir perdu toute sa tonicité, il n’est pas paralysé car il peut bouger chacun de ses membres mais il les bouge sans force, sans précision, et sans vivacité. Il n’attrape plus les objets, ne tient plus sa tête, ne dresse plus ses jambes.
L’avantage du service de neurologie, c’est que nous avons une vraie chambre, avec un vrai fauteuil-lit pour dormir près d’Harold. Nous continuons de nous relayer pour qu’il y ait toujours son papa ou sa maman auprès de lui, 24h sur 24. La détresse des enfants seuls dans ce service de neurologie est insupportable.
Harold est en observation. La température, la tension et l’alimentation sont suivis de près, en attendant de le faire entrer au centre de rééducation.
Nous insistons pour qu’il quitte l’hôpital et rentre à la maison pour qu’il retrouve son frère et un environnement familier. A cause de la grippe A, les visites sont interdites, Théodore n’a pas vu son frère depuis près de 2 semaines. Dimanche, nous décidons de faire fi des interdictions et amenons Théodore à l’hôpital. Harold est excité de retrouver son frère et Théodore trouve que l’hôpital c’est super parce qu’il y a plein de jouets…
Finalement le 10 novembre, l’état de santé d’Harold est jugé suffisamment bon pour qu’il soit autorisé à quitter l’hôpital. Nous rentrons heureux de reformer notre famille.
En revanche notre joie est amenuisée par une nouvelle qui nous assomme autant qu’elle nous déconcerte. Harold aurait d’importantes séquelles auditives; il aurait perdu 50% de ses facultés à une oreille et 60% à l’autre . La pose d’un appareil auditif est irrémédiable ainsi qu’une longue rééducation en orthophonie. Nous avions pourtant l’impression qu’il réagissait bien au bruit…
La semaine à la maison passe vite. En attendant l’entrée au centre de rééducation, il consulte un kiné et une psychomotricienne.
Finalement une spécialiste des complications ORL suite aux méningites nous contacte pour nous annoncer qu’Harold n’a pas de séquelle. Elle n’est pas au courant qu’on nous a annoncé l’inverse une semaine plus tôt. Un autre examen est donc programmé pour confirmer ou infirmer son diagnostic.
Le 19 novembre, Harold est intégré aux petites Massues, un centre de rééducation pour les enfants ayant subi entre autre des affections neuro-orthopédiques. La spécialiste qui a examiné Harold tire des conclusions assez positives car sa motricité a bien évolué depuis le rapport que lui avaient fait ses confrères de l’hôpital Femme-Mère-enfant.
En effet, en une semaine, Harold a beaucoup progressé : il plie les bras, agite les jambes, agrippe ce qu’on lui met dans la main, tient sa tête… alors elle lui concocte un programme allégé : dorénavant, et pour une période encore indéterminée, Harold aura chaque semaine 2 séances de kiné, une séance de psychomotricité et une séance d’ergothérapie.
En parallèle, nous allons devoir continuer à le solliciter beaucoup tout en veillant à respecter son rythme pour ne pas trop le fatiguer. En effet, le travail qu’il fait pour bouger semble l’épuiser. Mais malheureusement son sommeil est très agité, il a du mal à s’endormir et ses nuits sont entre-coupées de gémissements probablement dûs à des cauchemars.
Mais Harold nous invite à espérer. Non seulement sa joie de vivre, son appétit de la vie et son sens de la communication sont intactes mais il accomplit de menus progrés chaque jour. Il déconcerte les médecins qui ont dû mal à croire qu’il sort tout juste d’une si terrible maladie et qui le qualifie facilement de « force de la nature ».
Sur les photos en couleur Harold ressemble beaucoup à Théodore !!! C’est dingue ! Sur la dernière on voit Harold tout en longueur…On a pas l’habitude, il est plutôt …comment dire…en largeur, normalement…!
Et pourtant , j’ai un pyjama à rayures horizontales ce qui me grossit un peu. Moi, je le savais : je suis une force de la nature et j’ai pas besoin des médecins pour le savoir.