Nous parlons finalement assez peu ici des progrès moteur d’Harold, qui sont pourtant une de nos principales préoccupations. Voici un petit bilan.

Harold souffre d’une quadri parésie spastique à prédominance gauche séquellaire d’une méningite à méningo B avec purpura fulminans. Le logiciel Word souligne en rouge pas moins de 5 mots dans cette phrase !! Et j’avoue ne pas être meilleur que le logiciel. Une chose est sûre, ce charabia fait peur.

Ceci-dit, je commence à comprendre pas mal de choses à force de discuter avec les spécialistes. Sans langage technique, le problème d’Harold au niveau moteur (pour l’instant on se concentre sur le moteur, pour le reste, on laisse venir) peut s’expliquer ainsi :

1/ Il y a des lésions à son cerveaux. Ces lésions sont irréversibles.

2/ Lorsque les commandes du cerveaux sont déficientes, la moelle épinière prend le contrôle des influx nerveux. Il y a comme un conflit entre le signal « affaiblit » envoyé par le cerveau et le signal « brut » envoyé par la moelle épinière.

3/ Le signal « brut » envoyé par la moelle épinière a tendance à provoquer la contraction des muscles. On parle d’hypertonie.

4/ Les muscles les plus puissants prennent le dessus sur les autres. Ainsi dans le bas du corps, les rotateurs, les fléchisseurs et les adducteurs, les 3 muscles les plus puissants, créent un déséquilibre du corps : tendance à marcher sur la pointe des pieds et sans plier les genoux, tendance à croiser les jambes et tendance à rentrer les pieds vers l’intérieur.

5/ La kiné, l’ergo, l’attelle et les coques permettent de se battre contre ce déséquilibre, le danger étant qu’Harold compense seul en adoptant une démarche complétement déséquilibrée.

6/ L’autre danger est que ces muscles trop puissants déforment les os.

7/ Harold devra subir probablement toute sa vie des séances de kiné pour toujours compenser cette hypertonie.

8/ Il existe d’autres types de traitements. Mais nous en parlerons le moment venu.

Voilà pour ma vision des choses. Si elle est complètement erronée, je remercie les plus érudits d’entre vous de bien vouloir me le faire savoir pour m’aider à comprendre les problèmes d’Harold.

Une analyse vidéo de la démarche d’Harold a été effectuée afin de mesurer les tensions et les dysfonctionnements. Je n’ai pas encore les résultats de ces analyses mais voici déjà une petite vidéo prise le jour de l’examem.

Mais le plus important : quels sont ses progrès ?

Beaucoup aimeraient dire qu’Harold marche !! Mais non… il a effectivement commencé à enchaîner 3 ou 4 pas d’affilée à noël. C’était une extraordinaire étape mais Harold en est resté là. Il prend son temps. A ce jour, Harold se met debout avec un support sans aucun problème, se rassoit sans support presque sans problème, il peut rester debout sans se tenir très longtemps mais c’est pas bien stable, il fait un ou deux pas très prudemment s’il est en confiance… et voilà. J’aimerais faire une petite compil vidéo de ses progrès. Promis bientôt.